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I pericoli del FSE visti dalla Gran Bretagna

 
Riceviamo dal Collega Franco Del Zotti la traduzione di un interessante articolo pubblicato sul BMJ di Aprile in merito al flop del FSE inglese.
Dovrebbe essere considerato un avviso per i futuri tentativi italiani e regionali di creazione di una banca dati chiamata FSE che ha il pericoloso vulnus che le Regioni, Province e Ministeri possono leggere i dati clinici del paziente.

http://www.bmj.com/content/348/bmj.g2831

Care.data doesn’t care enough about consent

2014; 348 doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.g2831 (Published 22 April 2014)

Cite this as:  2014;348:g2831

Margaret McCartney, general practitioner, Glasgow (Membro del Council del Royal College of General Practitioners)

"Perché care.data , fiore all'occhiello del programma NHS del governo in Inghilterra sui dati del paziente, e' in affanno? E' il consenso, stupido! La maggior parte dei cittadini a cui hanno chiesto se avevano avuto informazioni sul sistema ha dichiarato che non aveva mai sentito parlare del “Consenso" alla cessione dei propri dati sanitari (1).
La richiesta di caricare le cartelle cliniche degli individui è stata effettuata inviando un semplice volantino , che è stato in genere perso tra un mucchio di menù di pubblicità delle pizze a domicilio.
Le persone che avevano scelto di non ricevere posta indesiderata non hanno mai visto quel depliant (
2)

Mentre i pochi che hanno letto il volantino avrebbero scoperto che il sistema nazionale “care.data” non era nemmeno menzionato. Inoltre, esso era pesantemente convincente  in merito a presunte prestazioni ( " trovare modi più efficaci di prevenzione , trattamento e gestione delle malattie "); meno sui potenziali danni (3) .
Non si menziona chi dovrebbe gestire l'estrazione dei dati ( Atos ; (4
)) ne' che i record possono essere venduti ad aziende del settore privato; non si parla del rischio di re -identificazione da parte di terzi e di come questo pericolo possa essere gestito (5).

E che cosa succede nel caso in cui qualcuno non sia  in grado di leggere l'inglese, abbia difficoltà di apprendimento o l'abitudine di bloccare la posta indesiderata o quella di gettarla nell'immondizia? Nessuna idea .

Un sondaggio tra i medici di famiglia, che in realtà sono coloro che più conoscono il problema della condivisione delle cartelle,  suggerisce che almeno il 40 % sta optando per l'uscita dal sistema (6). La natura opt -out del sistema offerto è stato un disastro: se le persone non sapevano che avevano la possibilità di optare per uscirne, come potevano esercitare la scelta? Ora, l'annuncio di un pausa di riflessione di care.data, al fine di superare questi empasse, appare un po' tardivo (7)

E' improbabile che Il sistema nazionale inglese (NHS England) ritorni dopo la pausa con una migliore idea perché non ha capito il problema: il consenso.
È mai possibile dare consenso pienamente informato dopo aver letto solo un volantino?
Ciò ha un precedente preoccupante . Noi facciamo esattamente la stessa cosa quando un volantino sullo screening mammografico o dell'aneurisma aortico viene inviato attraverso la posta assieme ad un appuntamento già fissato per la o il  paziente . Partiamo dal presupposto che questo semplice invito postale informi la gente a sufficienza sui pro e contro dello screening, a tale punto da poter operare una scelta, anche se in realta quello screening può causare loro un danno: ad esempio attraverso la rimozione del seno o il trattamento del cancro (
8) o, peggio, la morte a seguito di un trattamento chirurugico per aneurisma aortico che magari non era destinato a rottura (9) .
Sia il sistema sanitario sia noi medici non controlliamo regolarmente la comprensione dei messaggi unidirezionali che forniamo; né è chiara la nostra offerta della possibilità di discutere i rischi ed i benefici , nei vari momenti di 
indirizzo e richiamo dei pazienti (10). Ciò è insoddisfacente: abbiamo tutti bisogno di comunicazione a due vie con un altro essere umano.

Il consenso è il fondamento della fiducia ed è alla base delle relazioni umane tra operatori sanitari e pazienti .
Ecco perché esso diviene sempre di più una necessità etica.
Ma ciò che il consenso significa (e come debba essere ricercato) è stato sovvertito da un governo che in realtà non capisce di cosa si tratta e perché esso è così importante.
Dobbiamo essere chiari su chi sta facendo cosa a chi .
Forse dovremmo mettere al primo posto la  modalità non passiva ma attiva di richiedere interventi da parte del paziente (nota del traduttore: “tra gli interventi più delicati : quelli del Patient summary e del FSE), piuttosto che le forme di pressione e di richiesta del consenso da parte dei medici
(Nota del traduttore: “o, ancora piu discutibilmente, da parte di dirigenti non-clinici del sistema sanitario ”).


THE END